Idag är andra dagen jag kokar te till frukost. Börjar det närma sig höst redan? Så kan det väl inte vara? Nickes semester börjar ju på fredag! Från att ha varit en överhet början och mitten av juli, har det nu blivit relativt svalt, nästan kallt ute. Men kallt innebär väl inte höst? Jag menar, löven på träden är fortfarande gröna. Blommorna blommar för fullt. Växthuset har knappt börjat ge frukt än. Gräsmattorna är sönderbrända av solen. Nej, hösten har nog inte börjat anlända än, men sensommaren gör sig påmind. Om 3,5 vecka börjar barnen skolan igen och livet återgår till vardagen.

Jag undrar hur den här hösten blir för mig. Förra tillbringade jag sängliggande i diskbråck i 3 veckor och sedan på kryckor 3 veckor efter det. Sedan följde en lång tid, närmare ett halvår, av ångest och depression. Jag rasade samman totalt och fullständigt.

Kanske var det för att jag fick för lite sol den där perioden när jag var sängliggande. Eller sÃ¥ var det för att verkligheten hann ikapp mig efter att jag fÃ¥tt min diagnos EDS (läs mer om Ehlers-Danlos i menyn ovan) och läkarens ord “Du mÃ¥ste vara medveten om att du bara kommer att bli sämre och sämre” etsade sig fast i mig och bröt ner glädjen inom mig. Vad innebär EDS för mig? Skulle jag bli sÃ¥ dÃ¥lig att jag till slut inte orkar ta mig fram av egen maskin? Att värken skulle ta över mitt liv fullständigt? Att jag inte längre skulle fungera normalt utan behöva hjälpmedel till allt? Ingen hade svar pÃ¥ mina frÃ¥gor annat än “Det är bara att vänta och se och förebygga sÃ¥ gott det gÃ¥r”. FrÃ¥gorna och tankarna Ã¥t upp mig inifrÃ¥n. Herregud, skulle jag verkligen orka med? Och vad gör jag om jag inte orkar? Vart tar jag vägen? Hur kan man underlätta allt? Vad finns det för mediciner som kan fÃ¥ mitt psyke att orka med? FrÃ¥gorna blev bara fler och fler och till slut gick jag med Ã¥ngestattacker dagligen, om och om igen. Jag var helt slut, bÃ¥de psykiskt och fysiskt.

Efter att ha börjat äta Johannesdroppar och sakta men säkert börjat våga släppa taget om skräcken, vågade jag ta tag i mitt liv. Jag insåg hur dåligt jag mådde och delade upp mitt liv i fysiskt och psykiskt mående. Jag började äta LCHF för att bli av med en del av värken och kontaktade VUP för att få börja Mindfulnessträning, det vill säga Medveten närvaro. Medveten närvaro har hjälpt mig att börja leva i nuet istället för att oroa mig för framtiden. Okej om jag sitter i rullstol inom 5 år. Vad gör det? Jag är fortfarande jag, jag kan fortfarande spela piano, jag kan fortfarande sjunga, jag kan fortfarande gosas med familjen, jag kan fortfarande sy, jag skulle fortfarande ha ett liv. Och ångestattackerna kommer inte att ta över mitt liv. De kommer och de går. De varar bara några minuter och jag kan träna upp min kropp till att hantera situationer som idag är skrämmande.

Med min terapeut har jag övat mig på att åka hiss så nu kan jag ta hissen om jag måste. Jag åkte faktiskt hiss en våning på färjan hem från Österbotten förra söndagen. Jag kanske inte gillar det, men jag kan om jag måste. Jag jobbar på att åka färja på ett ok sätt. Började med att ta mig över till Sverige och fira midsommar. Resan dit gick bra, resan hem aningens sämre, men ändå helt ok. Resan till Österbotten var jobbig första delen, men ändå helt ok. Resan hem gick toppen. Jag har givit mig fan på att inte fastna här på ön och har därför bokat in semester i Sverige om en vecka med husvagnen, så jag jobbar på det! Jag kommer aldrig att älska färjorna, men färjan kommer åtminstone inte längre att hindra mig från att resa när jag måste eller absolut vill.

Men jag märker om jag fuskar med mitt tänk, för då kommer tankarna genast tillbaka. Som nu när det är så många runt oss som går bort. Det är så oerhört många som får cancer och som faktiskt inte överlever. Har det alltid varit så? Varför är det så många runt mig som dör? När jag tänker fel tänker jag

“Ã…h, vad är det som framtiden bär med sig eftersom sÃ¥ mÃ¥nga dör runt mig? Vem kommer jag att förlora i min familj?”

och istället måste jag fokusera på fakta och här och nu

“Jag har sÃ¥ oerhört mÃ¥nga bekanta nu. Bara pÃ¥ facebook ligger det pÃ¥ över 300 pers. Det är klart att det är mÃ¥nga som drabbas och mÃ¥nga jag hör talas om som jag känner eftersom bekantskapskretsen är sÃ¥ stor. När jag var yngre var bekantskapskretsen mycket, mycket mindre, men procentuellt drabbas lika mÃ¥nga idag som dÃ¥. Det här är tyvärr livets gÃ¥ng och just nu och just här har jag det bra. Jag är älskad, jag älskar och mina älskade mÃ¥r bra. Uppskatta och ta tillvara det jag har just nu och förvalta det väl.”

. Det är inte alltid lätt att göra det rätta, men med träning kommer det rätta allt lättare och lättare.

Att leva med EDS är inte lätt. Det är ett rent helvete de flesta dagarna och det visar sig på alla möjliga sätt i vardagen. Men det berikar mitt liv genom att göra mig mer medveten om andra, mer empatisk, mer ödmjuk inför det lilla, mer tacksam över vardagens små glädjeämnen och framför allt mer medveten om det som komma skall med tjejerna och deras troliga diagnos inom några år eftersom jag nu kan förebygga och hjälpa dem så som ingen kunnat hjälpa mig.

Så, livet i stor är en hemlighet. Det bär inte alltid med sig det vi hoppas, det bär inte alltid med sig det vi önskar, men det bär alltid med sig en gåva. Ibland är gåvan dold och svår att se, men den finns där och en dag kommer den plötsligt att finnas framför oss lika tydligt som stjärnorna på natthimlen.

I början av januari bestämde jag mig för att börja äta LCHF. Tänkte att det nu får det banne mig vara nog med värk i min kropp. Nåt måste göras och eftersom så många blivit hjälpta av LCHF kändes det åtminstone värt att testa. Vägde då 72-72,5 kg. Är 172 cm lång och hade enligt mig själv 5-7 kg för mycket på kroppen.

Idag väger jag 61-62 kg beroende på när i månaden jag är. Värken är mycket bättre. Energin är mycket högre. Jag har slutat svälla 10 cm och gå upp 2-3 kg vid mens.

Enda nackdelen är att BH-kupan har minskat drastiskt. Hälften av kilona verkar ha suttit där. :/ För att inte tala om hur svårt det är att hitta jeans som är tillräckligt långa. Stl 42 var perfekt på längden, men byxtillverkarna verkar tro att man krymper i benen när man minskar till stl 38. Nå, det finns ju jeans i tumstorlek, men de är alltid svårare att hitta begagnade vilket innebär att det är svårt att fynda till bra priser.

SÃ¥ vad är det dÃ¥ jag bakar ikväll? Jo…

Mumsigt LCHF bröd med lite eget trixande.

Ingredienser:
3dl linfrö
1dl sesamfrö
1 dl cashewnötter (denna gång rostade och saltade)
1 dl pekannötterl
drygt 1 dl Bake Pro
2 tsk bakpulver
1,5 msk brödkryddor
1,5 tsk örtsalt

Mixa ovanstÃ¥ende till “mjöl”.

Blanda sedan i:
50 g smält smör
1 dl turkisk joghurt
400 g mozarella ost skurna i små tärningar
6 ägg

Gör så här:
Mixa alla nötter och frön till “mjöl” i till exempel en mixer.
Blanda ihop allt och häll i en avlång brödform. Grädda i 60-80 min (beroende på ugn) i 175 grader. Ta ut brödet ur formen och låt det svalna. Skär i tunna skivor.

Återstår att se hur det smakar. Senast jag bakade detta, då i bakmaskin, blev det ingen höjdare. Får se om det här blir en förbättring.

Undrar vad det är i luften idag. Eller är det för blåsigt för änglarnas energi att hitta ner till mig här nere på jorden? Oavsett har min kropp varit totalt nollställd i energi idag. Trots 2 timmar sömn på förmiddagen, har jag varit totalt lelös i kropp och själ. Allt jag gjort idag har varit uttröttande till max. Kan inte förstå hur kroppen kan vara så här slut!

Maken och jag städade upp på mitt skrivbord och jag fick ta en rejäl paus för att ens orka lyfta upp pappren från golvet igen.

Fick mens i morse. Kan det vara så att all energi går åt till att klara av blödningen? Är det normalt för en EDSare att uppleva mensen så här uttröttande? Eller är det helt enkelt så att änglarnas energi blåser bort i stormarna och jag får gå på min egen energi som tydligen går på sparlåga?

Jag ber om ljus och energi inför morgondagen. Behöver det om jag ska orka genomföra bassängträningen med min fys imorgon.

Vilken dag det har varit! Efter jobbet begav jag mig iväg på leveransrunda, hämtning av paket från posten och tullen med tillhörande momsbetalning och pappersarbete, mathandlande samt införskaffande av några få julklappar här på ön. Det låter inte så jobbigt när jag skriver om det nu, men varför sitter jag då och pustar i soffan som en strandad val med dunkande ben och domnande armar? Måste vara åldern. Nå, nu är nästan alla julklappar samt födelsedagspresenter införskaffade. *skönt*

Medan flickorna såg på julkalendern passade jag på att röra ihop pepparkaksdegen.

Det tog inte länge innan det hördes “mmmm” “Ã¥h, vad är det som luktar sÃ¥ gott?” “det luktar pepparkakor, mamma!”. SÃ¥ himla underbar doft! Inte tar det mÃ¥nga minuter heller. Det jobbiga är att baka ut dem eftersom skriker stopp efter 2 plÃ¥tar, men som tur är brukar maken vara expert pÃ¥ det där. FÃ¥r väl se hur det gÃ¥r i Ã¥r när han är febrig och förkyld. FÃ¥r försöka övertala mor och far min i värsta fall.

Lite kyligare luft har det svept in över oss oxÃ¥. NÃ¥gra enstaka snöflingor föll idag innan regnet tog överhanden, men under förmiddagen kunde vi njuta av frost täckta grästuvor och underbart vinterkall luft. Nästa vecka lär det ska komma lite snö oxÃ¥. FÃ¥r väl se om vi fÃ¥r njuta av ett vinterklätt landskap här innan jul…

Men även utan snö kan man fÃ¥ julkänsla när de lila “Miina” hyacinterna doftar och stjärnornas strÃ¥lglans glittrar i fönstren.

Tidigare här på dagen hann jag även med att träffa sötaste Ullis Ullis med chaufför som var gosiga nog att komma till butiken min och leverera lite glutenfri pepparkaksdeg till en glutenallergisk EDS-tjej här på ön som jag lovat fixa deg åt. Jag ska ut på Arken med henne imorgon är det tänkt. Ska försöka stanna ett liiiitet tag åtminstone. Skönt att Ullis vet hur livet med värk är, då behöver man inte låtsas vara någon annan och jag behöver inte vara orolig för att hon ska bli arg när jag säger att energin är slut och jag behöver åka hem.

Men nu ska jag tillbringa kvällen framför tvn och njuta av Idolfinalen. Heja Erik och Calle!

Min kropp mår verkligen inte bra just nu. Har svårt att sova om nätterna, varje liten del av mig värker dygnet runt och jag orkar inte längre vara trevlig. Varför är det så svårt att se och acceptera när dessa svackor kommer? Jag vet, det är så mycket lättare att blunda och låtsas som det regnar, att hacka ner och såra. Jag förstår det ju, ändå tar det ont.

Idag var vi i bastun hela familjen. Julina och jag blev sist kvar. Hon sÃ¥g hur det var fatt med mig och sa att hon hade varmt och ville flytta ner ett steg “sÃ¥ kan du lägga dig mamma, och sÃ¥ fÃ¥r inte jag för varmt”. Hon duschade före mig och när jag sedan kom ut ur bastun när hon var klar, öppnade hon dörren Ã¥t mig, stängde fast duschdörrarna, satt och vakade för att se att att jag fick tag i det jag behövde. När jag kom ut gick hon ut en stund, men kom ganska snabbt tillbaka med förevändningen att hon behövde torka hÃ¥ret. Det tar sÃ¥ ont i mig att se hur hon vakar över mig, att hon gör sitt bästa för att förutse olyckorna som kan ske. Jag försöker att bagatellisera allt, försöker skoja bort olyckorna, försöker dölja smärtan, men jag vet att hon ser, vet att hon är beredd. Det gör ont. Jag vill ju vara allt det där för henne. Hon ska inte vara det för mig!

Det kommer bättre och det kommer sämre dagar och morgondagen kan inte bli annat än bättre. Så nu kryper jag under täcket, försöker glömma smärtan, strunta i de sårande orden, bara avsluta dagen så att en ny dag kan ta sin början. Det är dags att släppa taget om dagen som varit och sikta mot stjärnorna.

Sov gott!