Under sommaren har jag blivit osjälvständig, blir lättare orolig, mer ångest i kroppen, helt enkelt mer beroende av en trygghetspunkt bestående av en annan människa. Idag på jobbet kände jag hur mycket av det där försvann i och med kunderna som kom och gick. Jag kände vardagen återvända och med den behovet från kunderna att jag ska finnas där för dem, att jag ska kunna ge dem de svar de behöver. Det låter så högtravande i och med att jag bara säljer krämer och liknande, men faktum är att jag har mer kunskap om just mitt jobb än många andra i min bransch. Skrytsamt? Kanske det, men då får jag väl vara skrytsam då.

Jag älskar att få in en kund som försökt på alla sätt och vis med olika medicament, diverse olika krämer, många pillerkombinationer. Känslan när jag står där framför dem och kan tala om för dem varför de påverkas som de gör är helt obetalbar. Jag kan inte hjälpa alla. Jag kan inte göra underverk. Jag kan inte bota alla. Men att kunna förklara varför, att kunna ge kunden en orsak, en förklaring. Det är sjunde himlen för mig.

Idag kom det in en kund som hade svår psoriasis. Hon hade testat allt. Inget hjälpte. Hon var beredd att sälja sin själ för att få ordning på huden. Vi satte oss ner med en kopp te, pratade om hur hon mådde, hur allt börjat e.t.c. Läkarna hade sagt åt henne att det inte fanns mycket mer att göra. Jag förklarade att psoriasis kommer inifrån, att det inte kan försvinna med mediciner eller krämer, att man inte kommer åt orsaken, bara symptomen. Sakta, sakta började hon lyssna och verkligen ta in. När hon gick kramade hon om mig och sa att hon först nu förstod varför hon måste ändra sin livssituation. När läkarna hade sagt att stress bara gör det värre hade hon blivit arg för att de inte kunde hjälpa henne. Hennes liv är ju inte stressigt! Men nu förstod hon varför hennes hud reagerade som den gjorde. Nu förstod hon att stress inte handlade om att jäkta runt och ha tusen bollar i luften. Stress kan även vara att glömma bort att leva i nuet, att hela tiden vara steget före. Hon hade alltid planerat allt in i minsta detalj, alltid varit förberedd till tänderna. Allt planerande gjorde att hon tappade bort dyrbara ögonblick och hennes kropp måste alltid stressa för att hänga med i hjärnans tempo.

Hade jag mirakelmedlet som skulle göra hennes hud silkeslen och vackert gyllenbrun? Nej, tyvärr. Det enda jag kunde erbjuda var en enkel jojobaolja som skulle hålla “symptomen” mjuka. Och framför allt, jag kunde ge henne orsaken till problemet. Jag kunde inte ta bort orsaken, men jag kunde förklara vad det berodde på och jag nådde fram till henne.

Den känslan fanns kvar i flera timmar, känslan av att ha kunnat hjälpa någon, att någon behövde min kunskap. Den lyfte mig. Den gav mig självkänsla och styrka.

Jag är nog lite ego, men det bjuder jag på. Jag är jag och jag behöver få känna mig viktig inför andra. Jag njuter av att gå till mitt jobb där jag vet att jag har kunskaper som andra inte har i samma utsträckning. Jag behövs. Jag är värd min vikt i guld (upps, tokigt att jag gick ner 13 kg i våras ). Jag ÄR någon. Jag är inte bara mamma (vilket jag älskar att vara), jag är även en behövd person i yrkeslivet, jag är någon som andra kan se upp till, jag är jag och jag kan.

De gråa dagarna måste jag komma ihåg att påminna mig själv om det.

*lång tystnad*

Jag: - Hur menar du nu?
Hon: - Ja, men så där att rumpan gungar så där snyggt.
Jag: - Öh…att hur då?!
Hon: - Ja, men så där snyggt som du gör när du dansar!
Jag, fortfarande lika förvirrat: - Men jag gungar int på rumpan!
Hon: - Meh, kom hit och dansa då!

Jag stiger försiktigt upp och dansar en vanlig foxtrot med henne och då skriker hon förstjust: - Precis så, mamma!!

Vet ni vad hon menade? Jo, att dansa så att höfterna är med, alltså att man inte är stel som en pinne. Lilla trollunge! Så vi övade lite och till slut fick hon in gunget. Hon dansade på stolt i säkert 15 minuter med sina nyfunna höfter.

Sådan mor sådan dotter. Jag dansade innan jag kunde stå.

Nåväl, åskan har som sagt dragit förbi och vi är tillbaka i husvagnen. Insåg när jag vaknade att min madrass är får hård. Gudars skymning vad det värkte i kroppen! Ska se om vi kan byta till en skumgummimadrass istället för den hårda resårmadrassen jag har under tempurmadrassen. Dessutom är det väldigt mycket ljud i vårt hus. Funderar allvarligt på att sälja akvarierna, men vet inte säkert om jag verkligen klarar av det. Kände att det inte alls känns bra i sovrummet och plockade därför fram min bok “Rensa i röran”. Det är dags att få fram lite energier i huset och kanske är det så att en del av min yrsel kommer från allt som låter och alla grejer som ligger överallt oanvända och i vägen. Har läst några sidor och nu sitter jag här i förtältet och streckar under viktiga meningar i boken och känner hur det kliar i fingrarna på mig!

Livet här på campingen är helt underbart. Tystnaden är så oerhört skönt, lugnet, avkopplingen, tiden att bara vara. Mindfulness i sin helhet. Måste försöka få det, om inte lika så åtminstone lite mer än idag, harmoniskt där hemma och göra mig av med skit som stoppar upp positiva energier.

Kanske är det så att det är energipåslag just nu och att det satt sig i mina röja-upp-celler i kroppen. Oavsett så bär det förmodligen av hemåt imorgon och då får jag helt enkelt börja röja lite försiktigt.

Känns lite bättre än innan vi åkte iväg och hoppas kunna ta med mig den känslan när vi lämnar campinglivet och återgår till vardagen.

Just nu håller vi åtminstone och packar husvagnen för att åka iväg till Uddens camping i Eckerö. Hade först tänkt ta oss till Sverige, men inser att vi nog kommer att få det lika bra här.

Vet inte om jag kommer att ta mig tid att blogga här något nu under campinglivet, men förmodligen kommer det någon rad i vår husvagnsblogg. Maken har äntligen fått semester och vi hoppas innerligt få njuta av en tid fylld av kärlek och mys och framför allt lugn och ro. Jag tar semester denna vecka, men nästa är jag på jobb igen enligt sommartiderna, det vill säga 1 dag och 2 kvällar/vecka. Sen får vi se vad jag som sker.

Nu ringde äggklockan och maten ska fram på bordet. Sköt om er alla!

Moalies gudfar Thomas (uppe till vänster i bild), Peter (böjer sig framför poolen) och moffa (boll uppkastare) spelade brändboll med barnen.

Alexandra hejar på medan Tobias spanar in leksaksbilarna och Julinas gudmor Lotta pratar på för fullt.

Tobias gav upp leksaksbilarna och knallade iväg istället. Nicke har lämnat disken och kopplar av i solstolen och Stefan spanar med längtan ut över brändbollsplan.

Irene och Emilia botaniserar bland mina böcker som jag bad att folk skulle plocka med sig hem medan Fabbe försöker söva lilla Nova. Fabbes fru Pernilla (Julinas faster, tillika Moalies gudmor) lyckades med konststycken att inte fastna på bild ikväll! Även farmor Siv och mormor Gunnevi höll sig på något underligt sätt borta. Det åtgärdas vid nästa kalas.

Adam då? Jo, han offrade sig och tog en till portion glass med jordgubbar. Han brukar inte vara allt för svår att övertala, bara man ber snällt. Farfar Christer övervakar brändbollen.

Kvällens mest älskade gåva; Märtha-Louise. Hon har bäddats ner med såväl nattmössa, som filt och nattlampa. Nej, varken jag eller maken fick denna fina giraff. Det var gudfar Thomas och Alexandra som skämde bort Moalie med denna.

Avslutar med en bild på min fina “elefantis”. En underbar sjal som jag fick av min älskade vän Nanica Svenfelt (min guddotters mamma), som tyvärr inte fastnade på bild. En riktigt “Miina sjal”. Underbar färg och så himla vacker mönster med elefanter! Tack, hjärtat!

Våra presenter då:
Nicke fick ett campingbord och en stekpanna till vår Cobb-grill av mina föräldrar, en pocketbok av Siv och Christer.

Jag fick en pocketbok av Siv och Christer och elefantsjalen jag nämnde ovan av Nanica.

Tillsammans fick vi en fredskalla (rätta mig om jag har fel ) av Peter, Emilia och tjejerna, en Willow Tree staty (Promise som jag önskat mig så länge!) av Pernilla, Fabbe, Peter, Emilia och alla tjejer, en underbar bukett av Alexandra och Thomas, indiskt grönt te och en eget planterad/uppdriven blomma av vårt goa gudbarn Nora, blommor och inbjudan till mys med Irene, Adam och barnen på Tullarn, en blomma av Lotta, Stefan och Tobias samt många fina kort av Tuwa, Corinne och Julina.

Tack, alla, för en jätte fin kväll! Jag önskar att jag hade hunnit umgås mer med alla, men så blir det ju alltid. Hoppas vi ses snart igen!

Jag undrar hur den här hösten blir för mig. Förra tillbringade jag sängliggande i diskbråck i 3 veckor och sedan på kryckor 3 veckor efter det. Sedan följde en lång tid, närmare ett halvår, av ångest och depression. Jag rasade samman totalt och fullständigt.

Kanske var det för att jag fick för lite sol den där perioden när jag var sängliggande. Eller så var det för att verkligheten hann ikapp mig efter att jag fått min diagnos EDS (läs mer om Ehlers-Danlos i menyn ovan) och läkarens ord “Du måste vara medveten om att du bara kommer att bli sämre och sämre” etsade sig fast i mig och bröt ner glädjen inom mig. Vad innebär EDS för mig? Skulle jag bli så dålig att jag till slut inte orkar ta mig fram av egen maskin? Att värken skulle ta över mitt liv fullständigt? Att jag inte längre skulle fungera normalt utan behöva hjälpmedel till allt? Ingen hade svar på mina frågor annat än “Det är bara att vänta och se och förebygga så gott det går”. Frågorna och tankarna åt upp mig inifrån. Herregud, skulle jag verkligen orka med? Och vad gör jag om jag inte orkar? Vart tar jag vägen? Hur kan man underlätta allt? Vad finns det för mediciner som kan få mitt psyke att orka med? Frågorna blev bara fler och fler och till slut gick jag med ångestattacker dagligen, om och om igen. Jag var helt slut, både psykiskt och fysiskt.

Efter att ha börjat äta Johannesdroppar och sakta men säkert börjat våga släppa taget om skräcken, vågade jag ta tag i mitt liv. Jag insåg hur dåligt jag mådde och delade upp mitt liv i fysiskt och psykiskt mående. Jag började äta LCHF för att bli av med en del av värken och kontaktade VUP för att få börja Mindfulnessträning, det vill säga Medveten närvaro. Medveten närvaro har hjälpt mig att börja leva i nuet istället för att oroa mig för framtiden. Okej om jag sitter i rullstol inom 5 år. Vad gör det? Jag är fortfarande jag, jag kan fortfarande spela piano, jag kan fortfarande sjunga, jag kan fortfarande gosas med familjen, jag kan fortfarande sy, jag skulle fortfarande ha ett liv. Och ångestattackerna kommer inte att ta över mitt liv. De kommer och de går. De varar bara några minuter och jag kan träna upp min kropp till att hantera situationer som idag är skrämmande.

Med min terapeut har jag övat mig på att åka hiss så nu kan jag ta hissen om jag måste. Jag åkte faktiskt hiss en våning på färjan hem från Österbotten förra söndagen. Jag kanske inte gillar det, men jag kan om jag måste. Jag jobbar på att åka färja på ett ok sätt. Började med att ta mig över till Sverige och fira midsommar. Resan dit gick bra, resan hem aningens sämre, men ändå helt ok. Resan till Österbotten var jobbig första delen, men ändå helt ok. Resan hem gick toppen. Jag har givit mig fan på att inte fastna här på ön och har därför bokat in semester i Sverige om en vecka med husvagnen, så jag jobbar på det! Jag kommer aldrig att älska färjorna, men färjan kommer åtminstone inte längre att hindra mig från att resa när jag måste eller absolut vill.

Men jag märker om jag fuskar med mitt tänk, för då kommer tankarna genast tillbaka. Som nu när det är så många runt oss som går bort. Det är så oerhört många som får cancer och som faktiskt inte överlever. Har det alltid varit så? Varför är det så många runt mig som dör? När jag tänker fel tänker jag

“Åh, vad är det som framtiden bär med sig eftersom så många dör runt mig? Vem kommer jag att förlora i min familj?”

och istället måste jag fokusera på fakta och här och nu

“Jag har så oerhört många bekanta nu. Bara på facebook ligger det på över 300 pers. Det är klart att det är många som drabbas och många jag hör talas om som jag känner eftersom bekantskapskretsen är så stor. När jag var yngre var bekantskapskretsen mycket, mycket mindre, men procentuellt drabbas lika många idag som då. Det här är tyvärr livets gång och just nu och just här har jag det bra. Jag är älskad, jag älskar och mina älskade mår bra. Uppskatta och ta tillvara det jag har just nu och förvalta det väl.”

. Det är inte alltid lätt att göra det rätta, men med träning kommer det rätta allt lättare och lättare.

Att leva med EDS är inte lätt. Det är ett rent helvete de flesta dagarna och det visar sig på alla möjliga sätt i vardagen. Men det berikar mitt liv genom att göra mig mer medveten om andra, mer empatisk, mer ödmjuk inför det lilla, mer tacksam över vardagens små glädjeämnen och framför allt mer medveten om det som komma skall med tjejerna och deras troliga diagnos inom några år eftersom jag nu kan förebygga och hjälpa dem så som ingen kunnat hjälpa mig.

Så, livet i stor är en hemlighet. Det bär inte alltid med sig det vi hoppas, det bär inte alltid med sig det vi önskar, men det bär alltid med sig en gåva. Ibland är gåvan dold och svår att se, men den finns där och en dag kommer den plötsligt att finnas framför oss lika tydligt som stjärnorna på natthimlen.