Idag är andra dagen jag kokar te till frukost. Börjar det närma sig höst redan? Så kan det väl inte vara? Nickes semester börjar ju på fredag! Från att ha varit en överhet början och mitten av juli, har det nu blivit relativt svalt, nästan kallt ute. Men kallt innebär väl inte höst? Jag menar, löven på träden är fortfarande gröna. Blommorna blommar för fullt. Växthuset har knappt börjat ge frukt än. Gräsmattorna är sönderbrända av solen. Nej, hösten har nog inte börjat anlända än, men sensommaren gör sig påmind. Om 3,5 vecka börjar barnen skolan igen och livet återgår till vardagen.
Jag undrar hur den här hösten blir för mig. Förra tillbringade jag sängliggande i diskbråck i 3 veckor och sedan på kryckor 3 veckor efter det. Sedan följde en lång tid, närmare ett halvår, av ångest och depression. Jag rasade samman totalt och fullständigt.
Kanske var det för att jag fick för lite sol den där perioden när jag var sängliggande. Eller så var det för att verkligheten hann ikapp mig efter att jag fått min diagnos EDS (läs mer om Ehlers-Danlos i menyn ovan) och läkarens ord “Du måste vara medveten om att du bara kommer att bli sämre och sämre” etsade sig fast i mig och bröt ner glädjen inom mig. Vad innebär EDS för mig? Skulle jag bli så dålig att jag till slut inte orkar ta mig fram av egen maskin? Att värken skulle ta över mitt liv fullständigt? Att jag inte längre skulle fungera normalt utan behöva hjälpmedel till allt? Ingen hade svar på mina frågor annat än “Det är bara att vänta och se och förebygga så gott det går”. Frågorna och tankarna åt upp mig inifrån. Herregud, skulle jag verkligen orka med? Och vad gör jag om jag inte orkar? Vart tar jag vägen? Hur kan man underlätta allt? Vad finns det för mediciner som kan få mitt psyke att orka med? Frågorna blev bara fler och fler och till slut gick jag med ångestattacker dagligen, om och om igen. Jag var helt slut, både psykiskt och fysiskt.
Efter att ha börjat äta Johannesdroppar och sakta men säkert börjat våga släppa taget om skräcken, vågade jag ta tag i mitt liv. Jag insåg hur dåligt jag mådde och delade upp mitt liv i fysiskt och psykiskt mående. Jag började äta LCHF för att bli av med en del av värken och kontaktade VUP för att få börja Mindfulnessträning, det vill säga Medveten närvaro. Medveten närvaro har hjälpt mig att börja leva i nuet istället för att oroa mig för framtiden. Okej om jag sitter i rullstol inom 5 år. Vad gör det? Jag är fortfarande jag, jag kan fortfarande spela piano, jag kan fortfarande sjunga, jag kan fortfarande gosas med familjen, jag kan fortfarande sy, jag skulle fortfarande ha ett liv. Och ångestattackerna kommer inte att ta över mitt liv. De kommer och de går. De varar bara några minuter och jag kan träna upp min kropp till att hantera situationer som idag är skrämmande.
Med min terapeut har jag övat mig på att åka hiss så nu kan jag ta hissen om jag måste. Jag åkte faktiskt hiss en våning på färjan hem från Österbotten förra söndagen. 
Jag kanske inte gillar det, men jag kan om jag måste. Jag jobbar på att åka färja på ett ok sätt. Började med att ta mig över till Sverige och fira midsommar. Resan dit gick bra, resan hem aningens sämre, men ändå helt ok. Resan till Österbotten var jobbig första delen, men ändå helt ok. Resan hem gick toppen. Jag har givit mig fan på att inte fastna här på ön och har därför bokat in semester i Sverige om en vecka med husvagnen, så jag jobbar på det! Jag kommer aldrig att älska färjorna, men färjan kommer åtminstone inte längre att hindra mig från att resa när jag måste eller absolut vill.
Men jag märker om jag fuskar med mitt tänk, för då kommer tankarna genast tillbaka. Som nu när det är så många runt oss som går bort. Det är så oerhört många som får cancer och som faktiskt inte överlever. Har det alltid varit så? Varför är det så många runt mig som dör? När jag tänker fel tänker jag
“Åh, vad är det som framtiden bär med sig eftersom så många dör runt mig? Vem kommer jag att förlora i min familj?”
och istället måste jag fokusera på fakta och här och nu
“Jag har så oerhört många bekanta nu. Bara på facebook ligger det på över 300 pers. Det är klart att det är många som drabbas och många jag hör talas om som jag känner eftersom bekantskapskretsen är så stor. När jag var yngre var bekantskapskretsen mycket, mycket mindre, men procentuellt drabbas lika många idag som då. Det här är tyvärr livets gång och just nu och just här har jag det bra. Jag är älskad, jag älskar och mina älskade mår bra. Uppskatta och ta tillvara det jag har just nu och förvalta det väl.”
. Det är inte alltid lätt att göra det rätta, men med träning kommer det rätta allt lättare och lättare.
Att leva med EDS är inte lätt. Det är ett rent helvete de flesta dagarna och det visar sig på alla möjliga sätt i vardagen. Men det berikar mitt liv genom att göra mig mer medveten om andra, mer empatisk, mer ödmjuk inför det lilla, mer tacksam över vardagens små glädjeämnen och framför allt mer medveten om det som komma skall med tjejerna och deras troliga diagnos inom några år eftersom jag nu kan förebygga och hjälpa dem så som ingen kunnat hjälpa mig.
Så, livet i stor är en hemlighet. Det bär inte alltid med sig det vi hoppas, det bär inte alltid med sig det vi önskar, men det bär alltid med sig en gåva. Ibland är gåvan dold och svår att se, men den finns där och en dag kommer den plötsligt att finnas framför oss lika tydligt som stjärnorna på natthimlen.
